حمایت محک از تمام کودکان مبتلا به سرطان

در نشست موسسات شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان کشور مطرح شد:

حمایت محک از تمام کودکان مبتلا به سرطان

نشست خبری موسسات شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان کشور به میزبانی اصفهان و با حضور موسسات درمان سرطان کودکان محک (تهران)، کسا (اصفهان)، تسکین (آذربایجان) و موسسه خراسان در سالن مجتمع مطبوعاتی اصفهان با حضور جمعی از اصحاب رسانه برگزار شد.

به گزارش دنیای اسرار،محمدرضا احمدی مدیرعامل موسسه خیریه کسا اصفهان، در نشست خبر ی بااصحاب رسانه هدف از تشکیل این جلسه را آشنایی مردم با فعالیت خیریه‌های فعال در حوزه سرطان کودکان مطرح کرد و افزود: موسسه کسا از سال ۱۳۸۹ توسط جمعی از داوطلبان و موسسان محک شروع به کار کرد و دفتر مددکاری آن در سال ۱۳۹۳ به ثبت رسید.

مدیرعامل مؤسسه خیریه کسا ادامه داد: اکنون پس از گذشت ۱۰ سال فعالیت حدود ۱۰۰۰ کودک مبتلا به سرطان در این مؤسسه وارد حوزه درمان شده اند که در دومرکز شهید بهشتی کاشان و سیدالشهدای اصفهان حدود ۷۰۰ کودک به کمک مردم یا درمان کامل پیدا کرده اند یا دوره پس از درمان را می‌گذرانند.

وی تصریح کرد: این شبکه ابتدا با تأسیس مؤسسهٔ خیریهٔ حمایت از کودکان مبتلا به سرطان (مَحَک) در سال ۱۳۷۰ باهدف اصلی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آن‌ها در تهران توسط سعیده قدس تأسیس شد و سپس در کلیه استان‌ها گسترش پیدا کرد.

احمدی با اشاره به اهمیت شبکه خدمات درمانی مؤسسه خیریه محک به سایر استان‌ها یکی از خصوصیات بارز این شبکه را انتقال دانش ملی و بین‌المللی که توسط مؤسسه محک در اختیار استان‌ها قرار گرفته شده دانست و افزود: این کار باعث شد که بیماران مبتلا به سرطان بتوانند از یک حمایت یکپارچه استفاده کنند و خانواده‌ها بتوانند با آرامش کامل به درمان فرزندانشان در استان خود بپردازند

در سرطان اطفال تشخیص زودهنگام بسیار مهم است

آراسب احمدیان مدیرعامل موسسه محک با ابراز قدردانی از میزبانی موسسه کسا اصفهان، اظهار کرد: امروز در 41 بیمارستان دولتی دانشگاهی در سرتاسر ایران و به طور کلی هر جایی که یک بخش خون اطفال وجود دارد مددکار محک حضور دارد و کودکان را تحت حمایت قرار می‌دهد اما علاوه بر تهران در استان‌های اصفهان، خراسان، فارس، آذربایجان شرقی و به تازگی یزد به طور مستقل از کودکان سرطانی حمایت می‌شود.

وی گفت:از ابتدای تأسیس (۱۳۷۰) تاکنون مؤسسه محک بیش از ۴۵ هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت حمایت خود قرار داده است و ۱۸ هزار کودک بهبودیافته حاصل ۳۳ سال فعالیت مؤسسه محک است و در حال حاضر ۱۲ هزار و ۵۰۰ کودک تحت حمایت مؤسسه محک هستند که خدمات حمایتی از این مؤسسه دریافت می‌کنند.

مدیرعامل مؤسسه محک با بیان اینکه تأمین منابع بزرگترین موضوع درمان سرطان بحث دارو است، تصریح کرد: وقتی یک پروتکل درمانی می‌تواند حداقل ۱۰۰ تا ۵۰۰ میلیون یا یک تا دو میلیارد و حتی بالاتر را در طول درمان سه تا پنج ساله به یک خانواده تحمیل کند باید از خود بپرسیم چند خانواده بابضاعت می‌تواند این هزینه را تقبل کنند، بنابراین باید گفت هر کودک مبتلا به سرطان که در یکی از این ۴۱ بیمارستان دولتی درمانش تشخیص داده و شروع می‌شود به دلیل حضور سیستم مددکاری محک در این بیمارستان‌ها شناسایی و تحت حمایت قرار می‌گیرد.

وی با اشاره به اینکه میانگین درصد حمایتی محک بین 95 تا 100 درصد بوده است، اظهار کرد: ما درمان در بخش خصوصی را حمایت نمی‌کنیم اما به هرحال امروز بخشی از درمان در سرویس‌های دولتی ارائه نمی‌شوند و به دلیل تعرفه‌گذاری نمی‌توانند این سرویس‌ها را ارائه کنند و هر سرویسی که در بخش دولتی ارائه نشود یا آنقدر دیر ارائه شود که حیات بیمار به خطر بیفتد در بخش خصوصی هم آن درمان را پشتیبانی می‌کنیم پس این حمایت‌ها از همه کودکانی که در بیمارستان‌های دولتی درمان می‌شوند، صورت می‌گیرد.

وی با تأکید بر اینکه این مؤسسه از تمامی استانداردهای بین‌المللی پیروی می‌کند به یکی از بزرگ‌ترین چالش‌های کودکان مبتلا به سرطان و مؤسسات حمایت از آنها اشاره کرد و گفت: تأمین دارو مهم‌ترین چالش این کودکان و مؤسسات حمایت از آنهاست که ارز آزاد و تغییر روش‌های درمان به سمت درمان‌های ژنتیکی بعضاً علاوه بر آنکه زمان زیادی را مطالبه می‌کند به همان اندازه هزینه‌ها را نیز افزایش داده است که بعضاً برای واردات آنها ارز آزاد مبادله می‌شود و نوسانات زیاد در حوزه ارز چالش بزرگی است که باید برای آن چاره‌ای اندیشیده شود.

احمدیان خاطرنشان کرد: رشد سرطان در ایران با آمار بین‌المللی تفاوت چندانی ندارد و یک نرخ ابتلای 32 در صد هزار در دنیا وجود دارد که در ایران هم با همین نرخ روبرو هستیم البته از نظر دموگرافی هرم جمعیت ایران به سمت کوچک شدن بخش زیر 18 سال است و بخشی از این ثبات می‌تواند نتیجه کوچک شدن جامعه هدف موسسه محک باشد.

وی اضافه کرد: خدمات روانشناسی و مددکاری اولین خدماتی بوده که محک به بیمارانش ارائه می‌کرده است و امروز از اولین لحظه پیوستن بیمار به خانواده محک مددکاران ما در کنار بیماران هستند و مسیر درمان را توضیح می‌دهند و روانشناس ما در کنار آنها هست حتی کلینیک‌های سوگ برای خانواده کودکان از دست رفته تلاش می‌کند خانواده را به زندگی برگرداند، تمام جامعه باید برای داشتن هوای پاک، محیط زیست سالم و درکل پیشگیری از بیماری تلاش کنند اما برای ما اصلی‌ترین موضوع این است که وقتی بیش از 20 هزار کودک بیمار روی تخت بیمارستان داریم که به درمان بدون وقفه نیاز دارند قطعا رسیدگی به این موضوع تمام هزینه‌ها و توجه ما را به خود جلب می‌کند و موسسات دیگری هستند که به پیشگیری می‌پردازند و ما از تلاش و فعالیت آنها هم حمایت می‌کنیم.

مدیرعامل موسسه محک اظهار کرد: در سرطان اطفال موضوع پیشگیری وجود ندارد و پیشگیری برای سرطان بالغان است و در سرطان اطفال تشخیص زودهنگام بسیار مهم بوده و بیش از دوسال است که محک تمام تبلیغاتش بر روی تشخیص زودهنگام است و این موضوع باعث می‌شود بیماری در مرحله پایین‌تر تشخیص داده شود و درمان هم کم هزینه‌تر، ساده‌تر و اثربخش‌تر باشد که کمپین‌های بسیاری برای این موضوع ایجاد شده است.

وی تصریح کرد: هیچ بیماری که بتوانیم فوت او را مستقیم به نبود یا کمبود دارو معرفی کنیم نداشته‌ایم و موسسات حمایتی هیچ بیماری را رها نمی‌کنند و در درمان سرطان کودکان بسته به نوع سرطان و تشخیص آن می‌تواند انواع متفاوتی از درمان یا نتایج درمان را به همراه داشته باشد بنابراین هیچ پزشکی درمان بیمار خود را به دلیل اینکه بهبودی پیدا ندارد، رها نمی‌کند و درمان‌هایی برای کنترل و کاهش درد و رنج بیمار هست اما الزاما ممکن است به درمان منجر نشود بنابراین ما در محک نه تنها تا آخرین لحظه حیات بیمار را بلکه بعد از آن هم خانواده را حمایت می‌کنیم و حتی خدمات ما به خانواده‌هایی که کودکانشان فوت می‌کنند ممکن است تا سال‌ها بعد ادامه یابد.

احمدیان تصریح کرد: این شبکه ابتدا با تأسیس مؤسسهٔ خیریهٔ حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در سال ۱۳۷۰ باهدف اصلی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آن‌ها در تهران توسط سعیده قدس تأسیس شد و سپس در کلیه استان‌ها گسترش پیدا کرد.

مؤسسه محک در تمام سال‌های فعالیت خود هیچگاه از تمرکز بر فعالیت بر روی درمان سرطان کودکان خارج نشده است ما با حمایت کودکان شروع کردیم و با حمایت کودکان نیز ادامه خواهیم داد.

احمدیان به خدمات افراد داوطلب در این مؤسسه اشاره کرد و گفت: در تمام این سال‌ها که محک به دنبال توسعه فعالیت‌های حمایتی خود بود، همواره از خدمات نیروهای داوطلب بهره برده است.

مدیرعامل موسسه محک اظهار کرد: آمار جهانی شانس موفقیت در درمان‌های سرطان کودکان در کشورهای با درآمد بالا را حدود 80 درصد عنوان می‌کند و شانس درمان در کشورهای با درآمد متوسط و پایین که ایران هم در این بخش است را معادل 20 درصد می‌دانند و این عدد برای موسسه محک امروز معادل 40 درصد است، معنای 40 درصد بهبود این نیست که 60 درصد فوت می‌کنند بلکه یعنی 60 درصد در فاز درمان باقی می‌مانند (تعدادی فوت می‌کنند و مابقی در فاز درمان هستند) و قطعا کارهای بسیاری وجود دارد که محک به آن نپرداخته چون در ماموریت او نبوده اما تلاش کرده به تمام ماموریت خود بپردازد و بهبودها و اثربخشی‌های خوبی هم کسب کرده است و در شرایط اقتصادی ایران و بدون هیچ کمکی از سیستم بهداشت و درمان تبدیل نرخ بهبودی 20 درصد به 40 درصد اتفاق کوچکی نیست که رخ داده است.

احمدیان ادامه داد: بخشی از استاندارد محک شفافیت مالی و پاسخگویی است بنابراین صورت‌های مالی حسابرسی شده موسسه محک و سازمان‌های همکارش به دو زبان فارسی و انگلیسی توسط حسابرسان رسمی تنظیم شده و در وبسایت ما وجود دارد و تمام موارد در این وبسایت قابل ملاحظه است، بیمارستان محک اولین بیمارستان خیریه ایران است که توسط یک گروه خیریه ساخته و توسط همان گروه اداره می‌شود و در این بیمارستان از بهترین متخصصان و دستگاه‌ها استفاده می‌شود و تنها این بیمارستان بخش رادیوتراپی اطفال را دارد و تهیه دو دستگاه رادیوتراپی معادل 150 میلیارد تومان بوده است که توسط خیران تامین شده است اما تعداد پزشکانی که بتوانند با چنین دستگاهی کار کنند زیاد نیست پس ما نمی‌توانیم انتظار داشته باشیم این افراد به طور داوطلبانه و رایگان کار کنند و قطعا واقعیات سازمان‌های بزرگ را باید پذیرفت و مجموعه این خدمات تخصصی باید توسط افراد متخصص ارائه شود و حقوق این افراد را هم بازار کار تعیین می‌کند.

مدیرعامل موسسه محک تصریح کرد: هر کودک زیر 18 سال که برگه تشخیصی ابتلا به یکی از انواع سرطان را داشته باشد و درمان او در بیمارستان‌ دولتی باشد تحت حمایت محک قرار می‌گیرد و حمایت صددرصدی را دریافت می‌کند، نباید فراموش کرد که سیستم ورود داروهای تک نسخه‌ای تمهید وزارت بهداشت بوده تا پیشرفته‌ترین نوع داروها بتواند در اختیار بیماران قرار بگیرد و حداقل در 15 سال گذشته موردی نداشتیم که کودک مبتلا به سرطان بخواهد برای درمان به خارج از کشور مراجعه کند و حتی خانواده بیمارانی که با خارج از کشور مکاتبه کردند این پاسخ را شنیدند که اینجا هم همان درمان‌های ایران انجام می‌شود.

وی افزود: ما یک مشکل بزرگ در بخش دارو داریم که گاهی هست و گاهی نیست و مدل‌های تامین داروی ما در کشور به ویژه در شرایط تحریم اینطور نیست که پزشک مطمئن باشد آن دارو وجود دارد وظیفه ما این است که مسیر رسیدن دارو را هموار و شرایط را تسهیل کنیم هرچند در این زمان‌ها پزشک پروتکل خود را عوض می‌کند برای مثال یک داروی تک نسخه‌ای با همه تمهیدات وزارت بهداشت از لحظه سفارش تا رسیدن به دست ما حداقل 18 روز طول می‌کشد و شرکت‌های خصوصی هم به دلیل گرانی، این اقلام را برای موجودی انبار خود وارد نمی‌کنند اما درمانی که در ایران وجود دارد همان درمان‌های خارج از کشور است اما امروز مسیرهای جدید درمانی ایجاد شده و درحال تلاش هستیم تا این نوع داروها تامین شود و از دولت هم می‌خواهیم در بیمه کردن داروها کمک کند هرچند ما با تمام پشتیبانی از بیماران قرار نیست وظایف دولت را انجام دهیم بلکه ما کنار دولت هستیم و سازمان‌های بیمه‌گر هم باید به وظایف خود عمل کنند.

احمدیان اظهار کرد: شایع‌ترین سرطان کودکان در ایران و دنیا سرطان‌های خون است و در بین این نوع سرطان سرطان ای‌ال‌ال شایعترین نوع سرطان خون اطفال است و چند داروی گران قیمت که درباره آنها صحبت شد مربوط به شایعترین بیماری سرطان است که البته نتایج درمان با این نوع داروها نتایج خوبی است.

وی افزود: موسسه محک بر دو قید غیردولتی بودن و غیرانتفاعی بودن خود باقی می‌ماند و منابع ما از محل بودجه‌های دولتی یا انجام عملیات بازرگانی تامین نمی‌شود و تنها یک موسسه اعانه پذیر است به همین دلیل هم وارد بحث گردشگری سلامت نشدیم چراکه در آن صورت وارد بیزینس سلامت می‌شدیم و ما نباید وارد بیزینس سلامت بشویم و تنها یک موسسه ارائه‌دهنده سرویس‌های خیریه به کودکان مبتلا به سرطان هستیم که منابع آن از طریق کمک مردمی تامین می‌شود.

مدیرعامل موسسه محک با تقدیر از پزشکان متخصص ایرانی گفت: باید از این پزشکان و متخصصان رشته آنکولوژی اطفال، رادیوآنکولوژی، پاتولوژی و رشته‌های دیگر تقدیر کرد برای اینکه در این کشور هستند و چنین درمان‌های خوبی را برای کودکان ما انجام می‌دهند.

خبرنگار:علیرضاهژبری