۱۸ اردیبهشت، روز بیماری‌های صعب‌العلاج / صدای خاموش بیماران ALS باشیم

به گزارش دنیای اسرار ،به قلم مریم یراقی – روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی “جانا”:۱۸ اردیبهشت، تنها یک سطر در تقویم نیست؛ نمادی است از رنجی بی‌صدا، از دردهایی که در هیاهوی زندگی فراموش می‌شوند. این روز، فرصتی است برای ایستادن، نگریستن و شنیدن صدای کسانی که هر نفس‌شان، نبردی است میان بودن و نبودن؛ روزی برای همدلی با انسان‌هایی که بیماری بی‌رحمی چون ALS آرام‌آرام جسم‌شان را خاموش می‌کند، اما هنوز جان‌شان می‌تپد و امید در نگاه‌شان زنده است.
ALS فقط یک نام پزشکی نیست؛ روایت زندگی‌هایی‌ست که در مسیر تدریجی ناتوانی قرار گرفته‌اند؛ انسان‌هایی که روزی راه می‌رفتند، می‌خندیدند، سخن می‌گفتند… و اکنون، تنها با نگاه‌شان حرف می‌زنند. زندگی با ALS یعنی وداع تدریجی با توانایی‌ها، یعنی نفس‌هایی که روزبه‌روز کوتاه‌تر، سنگین‌تر و دردناک‌تر می‌شوند.
تجهیزات پزشکی؛ ضرورتی برای بقا، نه انتخابی اختیاری
در این مسیر دشوار، ابزارهای پزشکی تنها وسیله‌ای برای آسایش نیستند، بلکه شریان‌های حیاتی برای ادامه حیات‌اند. تهیه این تجهیزات، باری‌ست طاقت‌فرسا بر دوش خانواده‌هایی که هر روز با اضطراب، هزینه و بی‌پناهی مواجه‌اند.
مراحل سخت زندگی با ALS:
🔹 افت اکسیژن خون | آغاز با پالس‌اکسیمتر
نخستین هشدارها با دستگاهی کوچک اما حیاتی آغاز می‌شود؛ پالس‌اکسیمتر، که سطح اکسیژن و ضربان قلب را پایش می‌کند.
🔹 وابستگی اولیه به اکسیژن | ورود کپسول‌های تنفسی
کپسول‌های اکسیژن، نخستین تکیه‌گاه تنفسی بیماران هستند؛ اما تأمین و شارژ مداوم آن‌ها، به سرعت به چالشی اقتصادی بدل می‌شود.
🔹 نیاز دائمی به اکسیژن | اکسیژن‌ساز
در ادامه، دستگاه اکسیژن‌ساز جایگزین کپسول‌ها می‌شود؛ دستگاهی گران‌قیمت که باید بی‌وقفه روشن بماند، چراکه خاموشی آن، یعنی توقف تنفس.
🔹 نارسایی تنفسی شدید | بای‌پپ و ونتیلاتور
در مراحل پیشرفته بیماری، دیگر حتی نفس کشیدن هم ممکن نیست. در این مرحله، بای‌پپ وارد عمل می‌شود و در نهایت، ونتیلاتور جای ریه‌ها را می‌گیرد. هر یک از این دستگاه‌ها، با هزینه‌های سرسام‌آور، تنها امید به ادامه زندگی‌اند.
تجهیزات مکمل اما حیاتی برای کیفیت زندگی:
✔️ واکر برای مراحل ابتدایی
✔️ ویلچر ساده، ویلچر حمام و دستشویی

✔️ تخت بیمارستانی و تشک مواج برای پیشگیری از زخم بستر
✔️ ساکشن، PEG، سوند، پوشک بزرگسال
✔️ ملزومات بهداشتی و مراقبتی (دستکش، پماد، محلول‌های ضدعفونی)
✔️ پرستاری تخصصی و مراقبت شبانه‌روزی
تمام این اقلام، بخشی از سبد هزینه‌های ماهانه بیماران ALS هستند؛ سبدی که گاه از ۳۰ تا ۵۰ میلیون تومان نیز فراتر می‌رود. این عدد، برای بسیاری از خانواده‌ها غیرقابل تأمین است.
بیایید صدای این نفس‌های خاموش باشیم
زندگی با ALS تنها مواجهه با یک بیماری نیست؛ بلکه مبارزه‌ای بی‌وقفه است برای زنده ماندن، برای هر دم، برای لحظه‌ای امید.
در روز بیماری‌های صعب‌العلاج، بیایید صدای کسانی باشیم که صدایشان خاموش شده، اما جان‌شان هنوز زنده است. بیایید دست کسانی را بگیریم که نفس‌شان به شمارش افتاده. بیایید با همدلی، آگاهی و مسئولیت اجتماعی، کنار “جانا” بمانیم؛ تا هیچ بیماری، هیچ خانواده‌ای، در این راه دشوار تنها نماند.
صدای نفس‌هایی باشیم که دیگر بلند نیستند، اما هنوز هستند.
با همدلی، با آگاهی، با عمل.

زنده‌ماندن با همدلی؛ طرح امانت تجهیزات توانبخشی برای بیماران ای‌ال‌اس در سراسر کشور
در نبود درمان قطعی برای بیماری ای‌ال‌اس، بیماران مبتلا با تکیه بر همدلی‌های مردمی و بهره‌مندی از تجهیزات توانبخشی امانتی، امکان ادامه زندگی پیدا می‌کنند. «جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی جانا» مستقر در اصفهان با اجرای طرح «خیرماندگار»، به‌عنوان یک شبکه حمایتی ملی، تجهیزات حیاتی را به‌صورت امانتی و رایگان در اختیار بیماران سراسر کشور قرار می‌دهد.
بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یا ای‌ال‌اس یکی از پیش‌رونده‌ترین و پیچیده‌ترین بیماری‌های نورون‌های حرکتی ا‌ست که با وجود حفظ کامل هوشیاری، توانایی حرکتی، گفتاری، بلع و در نهایت تنفس را از بیماران سلب می‌کند. در چنین شرایطی ادامه حیات بیماران، وابسته به تجهیزات توانبخشی پیشرفته‌ای است که هزینه‌های بالای آن بسیاری از خانواده‌ها را با بحران مواجه می‌کند.
در این میان، جمعیت جانا در اصفهان با طراحی و اجرای «طرح خیرماندگار»، گامی مؤثر در جهت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس برداشته است. این طرح با تکیه بر مشارکت خیرین و همدلی‌های مردمی، تجهیزات حیاتی همچون ویلچر، تخت مکانیزه، دستگاه بای‌پپ، ونتیلاتور، کپسول و دستگاه اکسیژن‌ساز، تشک مواج و سایر ملزومات توانبخشی را به‌صورت امانت در اختیار بیماران قرار می‌دهد.
دکتر محمد زارعان، مدیرعامل این جمعیت، اظهار داشت:
ای‌ال‌اس بیماری‌ای است که بیماران را به‌تدریج از ابتدایی‌ترین توانایی‌های فیزیکی محروم می‌کند. در چنین شرایطی، تجهیزات حمایتی تنها راه ادامه زندگی هستند. از آنجا که هزینه تهیه این تجهیزات بسیار سنگین است، ما آن‌ها را با حمایت نیکوکاران به‌صورت رایگان و امانتی در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.
وی افزود:
این خدمات نه‌تنها به بیماران استان اصفهان، بلکه به بیماران سراسر کشور ارائه می‌شود. بسیاری از بیماران جمعیت جانا از شهرهای مختلف ایران عضو هستند و از امکانات این طرح بهره‌مند می‌شوند. پس از پایان دوره استفاده، تجهیزات به‌صورت کاملاً بهداشتی ضدعفونی شده و برای بیمار بعدی آماده می‌گردند.
زارعان با تأکید بر اهمیت مشارکت مردمی تصریح کرد:
«تأمین این تجهیزات بدون همراهی مردم و نیکوکاران ممکن نبود. هر دستگاهی که امروز در خانه بیماری روشن است، نتیجه مشارکت و دلسوزی مردمی است که با قلب خود در این مسیر گام برداشته‌اند. این همبستگی اجتماعی، جان بیماران را در سخت‌ترین روزها نجات می‌دهد.»

ای‌ال‌اس؛ بیماری خاموشی که عضلات را می‌گیرد و صدای بیماران را خاموش می‌کند
ای‌ال‌اس یکی از شایع‌ترین بیماری‌های نورون‌های حرکتی است؛ بیماری‌ای پیش‌رونده و ناتوان‌کننده که به‌تدریج عضلات بدن را از کار می‌اندازد و توانایی حرکت، تکلم و حتی تنفس را از بیمار سلب می‌کند. در ایران، صدها بیمار با این بیماری خاموش درگیرند؛ در سکوت، با درد و در انتظار نگاهی پرمهرتر از جامعه و مسئولان.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی جانا با بیان اینکه این بیماری در گروه اختلالات عصب و عضله قرار دارد، گفت: ای‌ال‌اس بیماری‌ای پیشرونده است که به مرور زمان عملکرد عضلات را مختل کرده و ممکن است از شش ماه تا پنج سال، بیمار را به طور کامل ناتوان کند.
او افزود: در حال حاضر بیش از 1200 بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد، حدود 470 نفر دارای پرونده فعال در جمعیت جانا هستند و تنها بیماران زنده و در قید حیات می باشند و متاسفانه بقیه در طی این چند سال به رحمت خدا رفته اند نفر از آن‌ها در قید حیات‌اند؛ آماری که زنگ خطر را برای توجه فوری‌تر به این بیماران به صدا درآورده است.
علائم و دلایل؛ وقتی بدن دیگر فرمان نمی‌برد
علائم اولیه این بیماری معمولاً با ضعف عضلانی در اندام‌های حرکتی آغاز می‌شود و سپس به عضلات تنفسی، گلو و زبان گسترش می‌یابد. گرفتگی و کوفتگی مداوم عضلات، اختلال در صحبت کردن، بلع و تنفس از دیگر نشانه‌های شایع بیماری است. تشخیص این بیماری از طریق تست عصب و عضله و در صورت نیاز، MRI انجام می‌شود.
به گفته مدیرعامل جمعیت جانا، تنها سه درصد از موارد ابتلا به دلایل ژنتیکی است و ۹۷ درصد بیماران بدون سابقه خانوادگی و در اثر عوامل محیطی دچار ای‌ال‌اس می‌شوند. اگرچه اغلب مبتلایان بالای ۳۰ سال دارند، اما در برخی موارد، بیماری در سنین پایین‌تر نیز مشاهده شده است.
دارو هست، اما همیشه در دسترس نیست
برای درمان این بیماری، داروهایی مانند ریلوزول و آلساو در ایران موجود است. هرچند این داروها تأثیری در درمان قطعی بیماری ندارند، اما می‌توانند روند پیشرفت آن را کند کنند. با این حال، هزینه بالا و کمبود دارو، بیماران را با چالش‌های جدی مواجه کرده است.
مدیرعامل جمعیت جانا با ابراز نگرانی از شرایط دارویی این بیماران گفت: برخی داروها وارداتی هستند و به دلیل تعداد محدود بیماران، تولید داخلی آن‌ها با وقفه مواجه می‌شود. نبود داروهای داخلی و گرانی داروهای خارجی باعث شده برخی خانواده‌ها به بازار سیاه دارو متوسل شوند، در حالی که توان خرید آن را نیز ندارند.
پشتیبانی مردمی، تنها امید بیماران
جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی جانا تنها نهاد مردمی حمایت از این بیماران در کشور است که تاکنون بیش از 1200 بیمار را در کشور شناسایی کرده و به بیماران خدمات ارائه می‌شود
او با تأکید بر لزوم توجه بیشتر نهادهای دولتی و خیریه‌ها به این بیماران، گفت: ای‌ال‌اس تنها یک بیماری جسمی نیست؛ یک مسیر فرساینده برای بیمار و خانواده‌اش است. اگر همدلی و حمایت بیشتر از سوی جامعه، مسئولان و بخش سلامت ایجاد شود، امید این بیماران نیز زنده‌تر خواهد ماند.