جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی(جانا) تکیه‌گاه بیماران ای ال اس و نوروپاتی

زارعان: توسعه خدمات تخصصی و جلب مشارکت خیرین در اولویت است
به گزارش دنیای اسرار ،مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی (جانا) در آستانه برگزاری پنجمین مجمع عمومی عادی و فوق¬العاده و انتخابات هیئت‌مدیره جدید جمعیت حمایت از بیماران ای¬ال اس و نوروپاتی (جانا) با تشریح نقطعه نظرهای خود در نگاهی به آینده این جمعیت و فعالیت¬های عام¬المنفعه آن به بیماران ای ال اس و نوروپاتی سراسر کشور گفت: بیماران مبتلا به ای¬ال¬اس و نوروپاتی علاوه بر مشکلات درمانی، با چالش‌های گسترده اقتصادی، اجتماعی و روانی نیز روبه‌رو هستند و همین موضوع ضرورت شکل‌گیری یک نهاد تخصصی برای حمایت از آنان را بیش از پیش آشکار می¬نماید.
وی افزود: جمعیت حمایت از بیماران ای¬ال¬اس و نوروپاتی(جانا) با هدف جبران خلأهای موجود در حوزه حمایت از این بیماران تأسیس شد تا بتواند خدمات درمانی، توانبخشی، مشاوره‌ای، آموزشی و معیشتی را به صورت هدفمند در اختیار آنان قرار دهد.
شناسایی بیماران و تأمین تجهیزات پزشکی در اولویت
محمد زارعان با اشاره به مهم‌ترین اقدامات این مجموعه از زمان تأسیس تاکنون گفت: شناسایی بیماران، تشکیل پرونده‌های حمایتی، ایجاد بانک اطلاعاتی، تأمین تجهیزات پزشکی و توانبخشی، برگزاری دوره‌های آموزشی برای بیماران و خانواده‌های آنان و همچنین ایجاد شبکه‌ای از خیرین و متخصصان از جمله مهم‌ترین فعالیت‌های انجام شده در سال‌های اخیر است.
وی خاطرنشان کرد: تلاش کرده‌ایم هیچ بیمار شناسایی‌شده‌ای بدون حمایت باقی نماند و هر سال نیز افراد تحت پوشش قرارگرفته از امکانات بیشتری برخوردار شده¬اند.
وی در ادامه اظهار داشت با بیان اینکه بیماران ا¬ی¬ال¬اس بیش از هر چیز به خدمات تخصصی نیاز دارند، افزود: تأمین تجهیزات کمک‌تنفسی، ویلچرهای تخصصی، خدمات توانبخشی مستمر، مراقبت‌های پزشکی و کمک‌هزینه‌های درمانی از جمله مهم‌ترین نیازهای این بیماران است که تأمین آن‌ها هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.
خیرین؛ سرمایه اصلی حرکت انسان‌دوستانه
زارعان با تأکید بر نقش خیرین در تداوم فعالیت‌های این مجموعه گفت: بخش مهمی از منابع مالی از طریق خیرین، مشارکت‌های اجتماعی و حمایت برخی نهادها و سازمان‌ها تأمین می‌شود و بدون همراهی خیرین، اجرای بسیاری از برنامه‌های حمایتی امکان‌پذیر نخواهد بود.
وی افزود: به این ترتیب خیرین سرمایه اصلی این حرکت انسان‌دوستانه هستند و هر میزان مشارکت آنان می‌تواند به بهبود شرایط زندگی بیماران کمک کند.
زارعان درباره نحوه هزینه‌کرد تهیه و تداراک تجهیزات پزشک مورد نیا بر بیماران گفت:: تمامی منابع مالی در چارچوب اساسنامه، با نظارت هیئت‌مدیره، بازرس قانونی و مراجع ذی‌صلاح هزینه می‌شود و سیاست مجموعه، هدایت حداکثری منابع به سمت ارائه خدمات مستقیم به بیماران است.
شفافیت مالی؛ پایه اعتماد عمومی مردم
وی شفافیت را یکی از مهم‌ترین اصول فعالیت این مجموعه دانست و گفت: ارائه گزارش‌های مالی و اجرایی به مجمع عمومی و نهادهای نظارتی به صورت مستمر انجام می‌شود و اعتقاد داریم هرچه میزان شفافیت بیشتر باشد، اعتماد عمومی در مشارکت‌های مردمی افزایش خواهد یافت.
زارعان در ادامه گفت : ما از هر اقدامی که موجب افزایش نظارت، پاسخگویی و اعتماد مردم شود استقبال می‌کنیم؛ زیرا شفافیت را مهم‌ترین پشتوانه استمرار فعالیت‌های مردمی می‌دانیم.
توسعه خدمات تخصصی در دستور کار
وی با اشاره به برنامه‌های آینده این مجموعه گفت: ایجاد مراکز تخصصی، ارائه خدمات درمانی و توانبخشی، گسترش خدمات مشاوره‌ای، توسعه بانک اطلاعاتی جامع بیماران و بهره‌گیری از فناوری‌های نوین از مهم‌ترین برنامه‌های پیش‌روی جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی(جانا) است.
مدیر عامل جمعیت یاد شده همچنین گفت: تشکیل پرونده الکترونیک بیماران، توسعه خدمات مشاوره آنلاین و استفاده از ظرفیت فناوری‌های نوین می‌تواند به افزایش کیفیت خدمات و دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور کمک کند.
با تأکید به اینکه همکاری از ظرفیت‌های علمی و پژوهشی کشور نقش مهمی در ارتقای کیفیت خدمات و تدوین برنامه‌های حمایتی مؤثر داردافزود.
در ادامه مهم‌ترین چالش این مجموعه را محدودیت منابع مالی در برابر افزایش روزافزون نیازهای بیماران عنوان کرد و گفت: افزایش هزینه‌های درمان، تجهیزات پزشکی و خدمات توانبخشی در سال‌های اخیر فشار مضاعفی بر بیماران و خانواده‌های آنان وارد کرده است و تأکید کرد: حمایت بیشتر دستگاه‌های اجرایی، توسعه پوشش بیمه‌ای،تأمین تجهیزات پزشکی و تسهیل فعالیت سازمان‌های مردم‌نهاد می‌تواند نقش مهمی در کاهش مشکلات این بیماران ایفا کند.
چشم‌انداز پنج‌ساله جمعیت
وی درباره چشم‌انداز پنج‌ساله این مجموعه گفت: هدف ما تبدیل شدن به یکی از مؤثرترین مراکز حمایتی کشور و مرجع تخصصی ارائه خدمات به بیماران ای¬ال¬اس و نوروپاتی می¬باشد تا بتوانیم مجموعه‌ای جامع از خدمات درمانی، آموزشی، توانبخشی، مشاوره‌ای و حمایتی را در اختیار این بیماران قرار دهیم ایجاد کلینیک تخصصی پیش بینی شده برای احداث در سپاهان شهر اصفهان و گسترش شبکه حمایتی در سطح سراسر کشور، افزایش همکاری‌های علمی و پژوهشی و ارتقای سطح آگاهی عمومی نسبت به بیماری‌های عصبی از مهم‌ترین اهداف راهبردی این مجموعه به شمار می‌رود.