پروانه‌های اصفهان تنها بودند!

به گزارش دنیای اسرار:شهزاد بهادری – چهره‌اش آن قدر زیبا و معصوم است که می‌توان با آن ماندگارترین نقاشی دنیا را ترسیم کرد، فَرگُل دختر پروانه‌ای، ۱۱ سال بیشتر ندارد، جثه ریز نقش او با موهای چتری که تا روی ابروهایش را گرفته چهره‌اش را دوست داشتنی تر کرده، آثار بیماری با زخم‌های کوچک

به گزارش دنیای اسرار:شهزاد بهادری – چهره‌اش آن قدر زیبا و معصوم است که می‌توان با آن ماندگارترین نقاشی دنیا را ترسیم کرد، فَرگُل دختر پروانه‌ای، ۱۱ سال بیشتر ندارد، جثه ریز نقش او با موهای چتری که تا روی ابروهایش را گرفته چهره‌اش را دوست داشتنی تر کرده، آثار بیماری با زخم‌های کوچک و بزرگ روی دست‌هایش خود نمایی می کند و ظاهراً میزبان را چنان مهربان و صبور دیده که دلی برای رفتن ندارد !

گوشه موهای فَرگُل، گیره ی پروانه‌ای شکل، خودنمایی می‌کند و این نشان از جسارت و قدرت اوست فرگل( از پروانه ،کینه‌ای به دل ندارد!) او دوست دارد در آینده نویسنده شود و به پاریس سفر کند، یادداشت زیبای اوکه اواسطه را بیدار و چشمها را به اشک نشاند!

۲۲ دی ماه سالجاری و به همت کانون حمد ایرانیان (حامی بیماران سخت درمان) جشن پروانه‌ها با حضور بیماران و خانواده‌هایشان، دکتر قاسم زاده شهردار اصفهان ، اعضای هیئت مدیره کانون ، دکتر ایرج پور،مدیر عامل ، دکتر امامی ،رییس کمیته علمی بیماران پروانه ای، اعضای کمیته علمی بیماران پروانه ای کانون حمد ایرانیان،آقایان دکتر شاهمرادی مدیر گروه پوست دانشگاه علوم پزشکی ، دکتر پورعزیزی فوق تخصص چشم، خانم دکتر ابطحی فوق تخصص پوست اطفال و تعدادی از اساتید دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، همچنین مهندس باقری شهردار منطقه ،دکتر رادمهر مشاور استاندار در امور معلولین و جمعی از مدیران استانی ،در سالن اجتماعات فرهنگسرای خورشید برگزار گردید.

بیش از ۴۰ خانواده به همراه فرزندان خود در این جشن حضور داشتند، از کودک ۵ ساله تا جوان ۳۰ ساله .

نمی خواهم در این گزارش، توصیفی برای تحمل دردهای این عزیزان داشته باشم اما دلم نیامد آنچه را که دیدم در یک جمله خلاصه نکنم؛ ( دردشان با صبرشان نمی‌خواند!)

تمام دست‌ها و صورت بچه‌ها از روند رو به پیشرفت بیماری خبر می‌داد، احساس کردم در وسط میدان جنگی ایستاده‌ام که یک سری سرباز بی تجربه و جوان بدون هیچ اسلحه‌ و امکاناتی با دشمن مبارزه کرده و حال با جسمی خسته و زخمی پیروز این میدان، پرقدرت رو به روی ما ایستاده و به رویمان لبخند می‌زنند.

قلبم از جا کنده می‌شود ،گویی بازنده واقعی در این جنگ نابرابر ماییم چرا که تاکنون نتوانسته‌ایم هیچ کدام‌مان با وجود امکانات و مسئولیت هایی که داریم مرهمی بر زخم‌هایشان باشیم .)

و این باخت ،زمانی رنگ بیشتری به خود گرفت که تا پایان برنامه ،صندلی مدیران و مسئولین استانی،رسانه ها … با وجود دعوت های حضوری یا ارسال دعوتنامه‌های مکتوب و مجازی خالی ماند.

شهردار اصفهان ؛

امیدواریم بتوانیم به اقتضای مسئولیت خود، کمک کنیم تا خدمت به شما عزیزان آسان تر شود

شهردار اصفهان در جمع خانواده های بیماران پروانه ای و خطاب به خیرین و افرادی که در یاری رساندن به خلق خدا احساس تکلیف می کنند گفت؛

رفتار انسانها در طول زندگی شان از روی تحمیل، تکلیف ، لذت یا عشق است . یک عشق می‌تواند فرد را به جنب و جوش انداخته و در مدار بی‌نهایتی قراردهد ،وقتی فردی در مدار عشق قرار بگیرد هرسختی را تحمل می کند چرا که برای عاشق، آسان و سختی فرقی نمی‌کند.

علی‌ قاسم‌زاده با بیان اینکه هر فعالیتی که انجام می‌دهیم یک نقطه عزل و خاستگاه اولیه‌ای دارد که هر رفتار، ما در مسیر و مداری قرار می دهد اظهار کرد: معمولا مدار و مسیر انتهایی دارد که گاهی اوقات رفتارهای ما خاستگاه مدار تحمیل است و رفتارهایی را به اجبار از ترس، طمع و نیاز انجام می‌دهیم. هنگامی که در مدار تحمیل هستیم باید فشارهای بسیاری را تحمل کنیم.

وی با اشاره به اینکه مدار دوم، مدار تکلیف است که رفتارهای عقلانی را پشت سر می‌گذاریم و این مدار کمی بالاتر از مدار تحمیل است اما باز هم خسته‌کننده است، تصریح کرد: کسانی که از سرگیری تکلیف کار می‌کنند معمولا تحمل می‌کنند اما به شدت مدار تحمیل اذیت نمی شوند، معمولا مدار تحمیل و تکلیف اشتیاقی در آن نیست در واقع برای اولی اجبار وبرای دومی قانع سازی ست.

شهردار اصفهان ادامه داد: مدار سوم، مدار لذت است و انسان انجام کاری را به دلیل لذت انجام می‌دهد. مدار لذت اگرچه از مدار تکلیف بالاتر است اما معمولا انتهای آزاردهنده‌ای دارد. یک لذت ابتدا اشتها سپس سیری و اشباع و در آخر تنفر را به همراه خواهد داشت.

شهردار اصفهان:

کسانی که زندگی خود را وقف خدمت به مردم می کنند در مدار عشق قرار دارند

دکترقاسم‌زاده ‌زاده با اشاره به تعبیر شهید مطهری که گفته است ؛عشق مجازی وصل مطلع عشق است، افزود: مدار چهارم، مدار عشق است. بعضی از رفتارهای افراد از سرگیری تحمیل، تکلیف، لذت بوده است اما، یک عشق انسان را به جنب و جوش انداخته و در مدار بی‌نهایتی قرار می دهد و می‌توان در مدار عشق هر سختی را تحمل کرد. برای عاشق، آسان و سختی فرقی نمی‌کند. یکی از زیباترین واژه آفرینش “عشق ومحبت” که اگر نبود تحمل دنیا برای انسان‌ها سخت‌ترمی شد.

وی درباره اینکه کسانی که برای خدمت به همنوعان خود جمع می‌شوند، خاطرنشان کرد: یقینا این افراد در سه مدار اول نیستند و سالهای سال در کنار همنوعان خود می‌ماندگار می‌شوند و زندگی خود را وقف خدمت می‌کنند که این رفتار در مدار عشق است. ما هم امیدواریم بتوانیم نسبت به این عاشقان که امروز بیماران بسیاری را در این کانون تحت پوشش دارند به اقتضای مسئولیت خود کمک کرده تا خدمت به آن‌ها راحت ترانجام شود.

دکتر علیرضا ایرج پور،مدیر عامل کانون حمد ایرانیان:

مهم ترین هدف کانون، ارتقای کیفیت زندگی بیماران است

مدیر عامل کانون حمد ایرانیان، ضمن تشکر و خیر مقدم به میهمانان و با اشاره به سخن از تعبیر امام حسین(ع)که نیازهای مردم نعمت‌هایی است که خداوند برای شما جاری کرده وباید قدردان نعمت ها باشید،گفت: هدف کانون حمد ایرانیان ارتقای کیفیت زندگی بیماران، سخت درمان است و امروز ما فقط یک گروه از بیماران را میزبانی می‌کنیم.

علیرضا ایرج‌پور، با بیان اینکه هدف از تاسیس این کانون ،حمایت بیماران سخت درمان در حوزه‌های مراقبت های حمایتی، توجه به نیازهای جسمی و روانی اجتماعی و معنوی است، اظهارکرد: این مجموعه در سال ۱۳۹۳ پروانه فعالیت خود را دریافت و آغاز به کار نمود و به لطف پروردگار و حمایت خیرین عزیز تا کنون به بسیاری از اهدافی که دربرنامه های مان تعریف شده بود گرچه با سختی اما امروز به یک نقطه امن، رسیده‌ایم. یکی از اهداف بزرگ، مورد نیاز و خطیر ما، استقرار بیماران، سخت درمان و استفاده از خانه های همسان تحت عنوان “هاسپیس” است.

وی با اشاره به اینکه امروزه در کشورهای پیشرفته استفاده از هاسپیس یا خانه هایی که مشابه خانه‌های خود، فرد است بسیار مورد توجه می باشد گفت : بیمار می تواند ماه‌ها در این خانه مستقر و زندگی کند و مراقبت های تسکینی با حضور پزشکان، مراقبان و کنترل درمان به صورت متمرکز انجام شود که در پی آن آرامش بیشتری برای بیماران و خانواده هایشان را در پی خواهد داشت .لذا امیدواریم با کمک شهردار گرامی و استاندار محترم به زودی شاهد تاسیس خانه حمد ایرانیان در استان اصفهان باشیم.

ایرج پور تاکید کرد: وزارت بهداشت طبق آخرین آیین نامه‌ای که به تصویب رسانده، یکی از مصوبه هایش ساخت مراکز نگهداری از بیماران سخت است‌.امیدواریم در شهر اصفهان این اتفاق انجام گرفته و درحال حاضر رایزنی های اولیه صورت گرفته و امیدواریم شاهد این تاسیس هاسپیس استان اصفهان برای ارائه ی خدمات حمایتی باشیم.

ابوالفضل ۱۷ ساله ،بیمار پروانه ایی؛ به خاطر گران شدن هزینه اینترنت نمی توانم‌با موبایلم فیلم بسازم

در حاشیه برنامه با ابوالفضل ۱۷ ساله گفتگوی دوستانه ایی داشتم، ابوالفضل تا کلاس هشتم بیشتر درس نخوانده اما با وجود بیماری در یک مجموعه گیم نت خودش را مشغول نگاه داشته، ازآرزوهایش می پرسم ،

می گوید اگر بگویم دیگر آرزو نیست!

ازاو می خواهم اگر پیامی دارد یادداشت کنم؟

می گوید (کسی را نصیحت نمیکنم ، اما خانواده دلسوزترین فرد برای بچه ها هستند)

او بزرگترین مشکلش را نه بیماری!بلکه گران شدن هزینه اینترنت می داند و می گوید به خاطر همین موضوع دیگر نمی توانم فیلم برای پیام رسانه ها یا در آپارات بسازم!

هستی،۹ ساله:

می خواهم در آینده نقاش شوم

هستی فقط ۹ سال دارد.اما مانند دختر بچه های ۶ ساله است، تلاشی برای پنهان کردن زخم های دستش نمی کند و وقتی از او می پرسم چه پیامی برای بچه های کشورت داری می گوید( با سختی ها مبارزه کنند، برای هر چیزی گریه و داد و فریاد راه نیاندازند!

از او می پرسم دوست دارد در آینده چکاره شود؟ نگاهی به انگشتان زخمی و کوچکش می کند و آنها را مصمم‌ بالا می گیرد،(می خواهم نقاش بشوم) نمی دانم ،شاید می خواهد زندگی و دنیایش را آنگونه که خودش دوست دارد نقاشی و خلق کند!

محمد و‌میلاد ۸ ساله ؛

می‌خواهيم در آینده پلیس شویم

محمد و میلاد ۸ سال دارند،آنها دوست دارند پلیس بشوند !وقتی دلیلش را می پرسم می گویند چون دلمان می خواهد همه به قانون احترام بگذارند ،ازآنها می پرسم دلشان می خواهد یک پلیس مهربان را از نزدیک ببینند؟

چشمانشان از خوشحالی برقی می زند و می پرسند مگه میشه؟

لبخند شان را پاسخ می دهم و در گوشی و آرام می گویم شاید شد! و آنها از خوشحالی دستهای کوچک و زخمی شان را بالا می آورند و شادی می کنند.

لازم به ذکر است این جشن خاطره انگیز با حضورمجری توانمند استان ،محسن دلیران رنگ و عطر بهاری گرفت و اجرای هنرمندان گروه تاتر با حضور هنرمند محبوب )قدرت الله ایزدی) مشهور به آقا رشید،اجرای مهیج گروه اکروبات، و برنامه شاد عروسکی، لحظات جاودانه ایی را برای مدعوین ماندگار کرد.

در پایان برنامه ازیک کیک تولد در کنار بادکنک های زیبا به عنوان نماد تولد عشق و امید به آینده رونمایی شد وبه تمامی بچه ها کیک های تولد جداگانه که در بسته ایی طلایی توسط کانون حمد ایرانیان تهیه شده بود به دست خانم مریم السادات مارانی مادر یکی از این بیماران که در همکاری مستمر و مداوم، به عنوان بانوی خیر و مدد کار کانون خدمت می کنند به همراه کارت هدیه به کودکان ،نوجوانان و جوانان پروانه ای اهدا گردید.