18 اردیبهشت روزی برای دیدن آن‌هایی که دیده نمی‌شوند…

18 اردیبهشت روزی برای دیدن آن‌هایی که دیده نمی‌شوند…
به گزارش دنیای اسرار ،پای صحبت همسر یک بیمار مبتلا به ای ال اس
تصور کنید ذهن‌تان کاملاً هوشیار است. همه‌چیز را می‌فهمید. صداها، نگاه‌ها، نگرانی‌ها، عشق اطرافیان‌تان را.
اما بدن‌تان، آرام‌آرام، فرمان نمی‌برد.
دست‌هایتان دیگر توان گرفتن ندارند. پاها همراهی نمی‌کنند. صدا در گلو می‌ماند.
این تصویر، روایت یک فیلم نیست. واقعیت زندگی بیماران مبتلا به ALS است؛ بیماری‌ای پیش‌رونده که عضلات بدن را تحلیل می‌برد اما آگاهی و هوشیاری فرد را تا آخرین لحظه حفظ می‌کند.
در روز بیماری‌های صعب‌العلاج، نام‌های زیادی شنیده می‌شود. اما هنوز هم در ایران، ALS در گروه‌های خاص حمایتی به رسمیت شناخته نشده و همین، آغاز یک چرخه دردناک است:
کمبود آگاهی ؛ کمبود حمایت؛فشار مضاعف بر بیمار و خانواده.
«من همسر یک بیمار ALS هستم…»
هشت سال است که همسرم با این بیماری زندگی می‌کند.
او از جانبازان دفاع مقدس است. مردی که سال‌ها پیش برای این خاک ایستاد، امروز برای نفس کشیدن و حرکت کردن می‌جنگد.
می‌خواهم فقط بخشی از واقعیت را بگویم؛ واقعیتی که شاید بسیاری از ما هرگز آن را نشنیده باشیم.
داروهایی که فقط برای کند کردن روند تخریب عضلات هستند، به سختی پیدا می‌شوند.
کاردرمانی، که حیاتی‌ترین بخش کنترل بیماری است، هزینه‌های سنگینی دارد.
بردن بیمار به کلینیک تقریباً غیرممکن است؛ باید درمان در منزل انجام شود.
حتی بنیادها به دلیل نبود شناخت کافی، کاردرمانی را تحت پوشش نمی‌پذیرند.
این‌ها برای مراحل ابتدایی بیماری است؛ زمانی که هنوز پیشرفت زیادی نکرده.
اما اگر بیماری جلوتر رفته باشد، ماجرا پیچیده‌تر می‌شود.
وسایلی که «تجمل» نیستند؛ ضرورت‌اند
تخت مخصوص
تشک مواج
ویلچر حمام
ویلچر مخصوص بیرون
بالابر بیمار
دستگاه اکسیژن
و ده‌ها وسیله دیگر…
این‌ها امکانات لوکس نیستند؛ حداقل‌های ادامه زندگی‌اند.
بیمار ALS تا آخرین روز حیاتش آگاه است.
او می‌فهمد چه بر سر بدنش می‌آید.
پس مراقبت باید با نهایت احترام، دقت و ظرافت باشد؛ تا روحش پیش از جسمش فرسوده نشود.
اما یک واقعیت تلخ دیگر…
در کنار هر بیمار ALS، یک «همیار تمام‌وقت» ایستاده است.
کسی که شب و روز نمی‌شناسد.
کسی که باید پرستار باشد، کاردرمانگر باشد، پیگیر دارو باشد، راننده باشد، تأمین‌کننده هزینه‌ها باشد…
و در عین حال، آرامش روانی بیمار را هم حفظ کند.
وجود روان‌پزشک و حمایت روحی برای بیمار و همراه، یک ضرورت است؛
اما اغلب، تمام این بار بر دوش خانواده می‌ماند.
فشار جسمی، فشار مالی، فشار روحی…
فشاری که گاهی از خود بیماری هم سنگین‌تر است.
چرا باید درباره ALS بیشتر بدانیم؟
چون ناآگاهی، بزرگ‌ترین مانع حمایت است.
چون تا وقتی این بیماری در اولویت آگاهی اجتماعی قرار نگیرد، حمایت ساختاری شکل نمی‌گیرد.
چون هرکدام از ما می‌توانیم صدایی باشیم برای کسانی که صدایشان آرام‌تر شده است.
۱۸ اردیبهشت فقط یک تاریخ نیست.
یادآوری است.
یادآوری اینکه بیماران صعب‌العلاج فقط آمار نیستند.
آن‌ها خانواده دارند. رویا دارند. غرور دارند.
و حق دارند در سایه آگاهی جامعه، با عزت زندگی کنند.
شاید امروز نتوانیم درمانی قطعی برای ALS پیدا کنیم.
اما می‌توانیم:
آگاه شویم
آگاه کنیم
از نهادهای مسئول مطالبه‌گری آگاهانه داشته باشیم
و اگر توان داریم، در کنار خانواده‌های درگیر این بیماری بایستیم
گاهی یک اشتراک‌گذاری، یک پرسش، یک پیگیری،
می‌تواند آغاز یک تغییر بزرگ باشد.
در روز بیماری‌های صعب‌العلاج، بیایید نام ALS را بلندتر بگوییم.
شاید همین صدا، امیدی باشد برای خانواده‌ای که هشت سال است در سکوت می‌جنگد.
روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی (جانا)