بحران منابع و هزینه‌های سنگین؛ بیماران ALS چشم‌انتظار همیاری خیران و سیاست‌گذاران

 نشست خبری «جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی» صبح روز شنبه 15 شهریور۱۴۰۴ در سالن اجتماعات مجتمع مطبوعاتی اصفهان با حضور رئیس هیئت‌مدیره و مدیرعامل جمعیت برگزار شد. در این نشست، مدیران مجموعه ضمن ارائه گزارشی از وضعیت موجود، به تشریح چالش‌ها و راهکارهای پیش‌رو پرداختند. فضای جلسه سرشار از همدلی و نگرانی مشترک بود؛ نگرانی از تداوم درمان و مراقبت بیمارانی که بیماری‌شان نه درمان‌پذیر است و نه قابل چشم‌پوشی.

لزوم هم‌افزایی ملی برای تکمیل مجتمع حمایتی

به گزارش دنیای اسرار،سید هوشنگ قادریان، رئیس هیئت‌مدیره جمعیت، در سخنان آغازین خود با اشاره به فلسفه تأسیس این نهاد، تاکید کرد: «هدف ما ایجاد زیرساختی تخصصی برای بیماران است که بتوانند با شأن و کرامت به زندگی ادامه دهند. اما امروز، بدون هم‌افزایی ملی و کمک خیران، تکمیل مجتمع حمایتی ویژه بیماران ALS به تأخیر خواهد افتاد.» قادریان فرهنگ نوع‌دوستی را مهم‌ترین سرمایه دانست و از مردم نیکوکار داخل و خارج کشور خواست که به این حرکت مردمی بپیوندند.

ارقام نگران‌کننده هزینه‌ها و تجهیزات

محمدرضا کریمی، خزانه‌دار جمعیت، گزارشی دقیق از وضعیت مالی ارائه داد: «به‌طور متوسط، ماهانه ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان حقوق پرسنل و ۳۰ تا ۴۰ میلیون تومان برای تعمیر و نگهداری دستگاه‌ها هزینه می‌شود. قیمت برخی تجهیزات کلیدی مانند دستگاه تنفس‌یار و اکسیژن‌ساز بین ۷۰ تا ۸۰ میلیون تومان است.» وی تاکید کرد که حتی یک روز اختلال در تامین این تجهیزات، می‌تواند به تشدید وضعیت بیمار یا مرگ او منجر شود.

چالش‌های اجتماعی و حقوقی

افشین خسروی، وکیل و بازرس جمعیت، بخش دیگری از مشکلات را طرح کرد: «بسیاری از خانواده‌ها به دلیل شرایط خاص بیمارانشان، درگیر مشکلات قضایی و اجتماعی می‌شوند. این فشارها باید توسط نهادهای حمایتی و ساختارهای قانونی به حداقل برسد.»

هشدار علمی درباره درمان‌های غیرتأیید شده

دکتر ایمان ادیبی، فوق‌تخصص مغز و اعصاب، که بخش مهمی از وقت نشست به سخنان او اختصاص یافت، توضیح داد: «ALS هنوز درمان‌پذیر نیست. داروها صرفاً به بهبود کیفیت و کمی به طول عمر کمک می‌کنند. متأسفانه تبلیغات گسترده‌ای درباره سلول‌درمانی یا روش‌های اثبات‌نشده دیگر وجود دارد که با دریافت مبالغ سنگین از بیماران، نه تنها موثر نیست بلکه می‌تواند خطرناک باشد.» وی با اشاره به عوامل ژنتیکی، محیطی و سبک زندگی در بروز بیماری، از آمار جهانی ۲ تا ۳ مبتلا در هر ۱۰۰ هزار نفر گفت و افزود: «ثبت ملی بیماران و توسعه مراکز چندتخصصی از الزامات توسعه خدمات در کشور است. در بیمارستان کاشانی اصفهان، بخشی از ساعات هفتگی به بررسی تخصصی پرونده‌های بیماران اختصاص یافته تا خدمات بهتر و منسجم‌تر ارائه شود.»

آمار بیماران و برنامه‌های توسعه‌ای جمعیت

محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت، ضمن ارائه آمار به‌روز گفت: «تاکنون ۱٬۲۳۶ بیمار در کشور تشکیل پرونده داده‌اند که از این تعداد ۲۶۰ نفر در قید حیات هستند. حدود ۶۰ درصد این بیماران در استان اصفهان زندگی می‌کنند. نیاز به تجهیزات پیشرفته، مانند ونتیلاتور و اکسیژن‌ساز، همچنان بسیار بالاست.» زارعان از احداث نخستین کلینیک فوق‌تخصصی مغز و اعصاب کشور به‌عنوان هدف اصلی جمعیت یاد کرد و به مشکلاتی چون قطعی برق تجهیزات و کمبود آموزش خانواده‌ها اشاره کرد. او همچنین اعلام کرد که جمعیت در حال پیگیری قانونی برخورد با مراکز کلاهبرداری و متخلف است.

بیماری‌ای که درآمدزایی ندارد، ولی جان می‌گیرد

ادیبی در ادامه صحبت‌هایش، به یکی از مشکلات اساسی نظام سلامت در قبال ALS اشاره کرد: «به دلیل آنکه بیماری درآمدزایی برای سیستم درمانی ندارد، اغلب در حاشیه قرار می‌گیرد. راهکار، ایجاد روش‌های جایگزین مانند کمپین‌های خیریه و جذب منابع مردمی‌ست.»

فراخوان برای حمایت فوری

در پایان نشست، سخنرانان با اتحاد نظر اعلام کردند که تداوم مسیر حمایتی و درمانی بدون کمک خیران، سازمان‌های مردم‌نهاد و مدیریت منسجم ممکن نیست. آنان از دستگاه‌های سیاست‌گذار خواستند که ثبت ملی بیماران را جدی بگیرند، حمایت‌های مالی از مراکز تخصصی را افزایش دهند و با هرگونه تبلیغ درمان‌های غیرتأیید شده مقابله کنند.

به گزارش دنیای اسرار ،بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یک اختلال نادر و پیشرونده عصبی–عضلانی است که توان حرکتی بیمار را به طور تدریجی از بین می‌برد. تاکنون درمان قطعی برای این بیماری معرفی نشده و بیشتر اقدامات درمانی با هدف بهبود کیفیت زندگی و کندکردن روند بیماری صورت می‌گیرد. جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی در اصفهان با هدف ارائه خدمات حمایتی، تامین تجهیزات پزشکی و توانبخشی، و انجام پیگیری‌های قانونی مرتبط، فعالیت خود را آغاز کرده است.

خبرنگار:علیرضاهژبری