برای نخستین بار در کشور جمعیت حمایت از بیماران‌ ای ال اس دراصفهان تشکیل شد

به گزارش دنیای اسرار:مشاور عالی این جمعیت در ابتدا به تشریح این بیماری پرداخت و عنوان کرد: این بیماری یکی از بیماریهای نوپدید جامعه کنونی می باشد و به بیان ساده می توان گفت در این بیماری عضلات به تدریج تحلیل رفته و با ضعیف شدن بافت ماهیچه ها فرد به تدریج به فلج عمومی مبتلا می شود به نحوی که توانایی هر گونه حرکتی از شخص سلب خواهد شد و این امر باعث می شود که اشخاص مبتلا به این بیماری مدت زیادی زنده نباشند.

محمد حسین نصر علت این بیماری را ناشناخته عنوان کرد و ادامه داد: به نظر می رسد که علت این بیماری را نمی توان یک علت دانست و  عوامل مختلفی در بروز ای. ال . اس دخیل هستند که می توان مهمترین آنها را تغییر در ‌ژن SOD دانست .

وی با بیان اینکه تحلیل نیروی جسمانی فرد می تواند در جنبه های مختلف زندگی او تاثیر منفی داشته باشد ادامه داد: از نشانه های شایع این بیماری می توان به دشواری در گفتار و گرفتگی ماهیچه،ضعف و ناتوانی در استفاده از عضلات دست و پا، ناتوانی حرکتی و ضعف ماهیچه ها در بلع غذا و درآخر ضعف ماهیچه های تنفسی که موجب می شود فرد از دستگاه های تنفس مصنوعی استفاده نماید.

رئیس پژوهشکده رویان با بیان این نکته که بروز این بیماری دو نفر در هر صد هزار نفر است، خاطر نشان کرد: سن بروز این بیماری به طور معمول بین ۴۰ تا ۶۰ سال است و چون این بیماری ماهیت پیش رونده دارد اغلب مبتلایان به این بیماری بعد از دو تا پنج سال فوت می کنند ولی می توان با درمان های محافظتی کاهش دهنده شدت این بیماری باشیم و شانس زندگی این افراد را تا ۱۰ سال افزایش دهیم.

مشاور عالی جمعیت ادامه داد: از آنجایی که این بیماری فقط به اعصاب حرکتی آسیب می رساند اختلالی در پنج حس افراد به وجود نخواهد آمد و اعصاب حرکتی موثر در چشم و مثانه برای مدت طولانی از حمله عامل این بیماری مصون خواهند ماند.

محمد حسین نصر استفاده از سلولهای بنیادی را مسیر تازه ای برای درمان این بیماری دانست و اضافه کرد: با بهبود سطح و روش زندگی،کاهش سن ازدواج،تغذیه سالم، هوای سالم می توان شانس ابتلا به این بیماری را به میزان بسیار زیادی کاهش داد.

وی اذعان کرد: متاسفانه هنوز یک اتاق استاندارد کلین روم در اصفهان نداریم و پژوهشکده رویان در تهران یک چنین اتاقی را شکل داده است باید به این نکته توجه داشت به دلیل شرایط خاص بیماران در اتاق معمولی امکان تزریق و ارائه خدمات به این بیماران وجود ندارد.

محمد مجیری در ادامه این نشست افزود: با توجه به شرایط خاص این بیماران هنوز این بیماری در دسته بیماران خاص قرار ندارد، هزینه یک روز استفاده از آمبولانس برای این بیماران حدود یک میلیون و پانصد هزار تومان می باشد که توجه اندک مسئولان به این نکته توجه بیش از پیش مسئولان مربوطه را می طلبد.

عضو هیات مدیره جمعیت اضافه کرد: یکی از اهداف تشکیل این جمعیت شناسایی بیماران مبتلا در سطح استان و کشور می باشد چرا که این بیماری در ابتدا با بیماری MS به خاطر شباهت علائم بالینی اشتباه گرفته می شود.

مدیر عامل جمعیت نیز که خود نیز ۸ سال است درگیر این بیماری گردیده در سخنان پایانی به تشریح اهداف این جمعیت پرداخت و خاطر نشان کرد: برنامه ریزی برای پیشگیری از ابتلا به این بیماری، حمایت مادی و معنوی و برگزاری کلاس های آموزشی و ورزش درمانی برای این مبتلایان،تهیه بانک اطلاعات از بیماران و تعامل با سازمان های دولتی و غیر دولتی در جهت پیشگیری و درمان این بیماری را از اهداف غایی این جمعیت برشمرد.

غلامرضا قربانی در پایان افزود: برای دریافت اطلاعات بیشتر در مورد این بیماری مردم و خیرین می توانند به سایت این جمعیت به آدرس www.ALS-NP.ir مراجعه نمایند